20180615-明報：台灣生死教育繪本，還智障者認識生命的權利
明報：台灣生死教育繪本，還智障者認識生命的權利
15 Jun 2018
撰文: YK
攝影: 趙賦禧，部分圖片由受訪者提供
生死離別這個課題很沉痛，痛得叫人無法招架，也令人不願多提。我們怕談及死亡，年紀小的迴避說，年紀大的忌諱講，最後當我們遇上親友離世，方知不懂應對。對智力障礙人士而言，死亡更是虛無又深奧。他們普遍沒有「一去不返」的概念，只知久久不見親人露面，焦急、不安、無助等情緒湧上心頭，卻又無從表達。試問誰能安撫他們的困惑與失落？
智障者也會哀痛
位於台北的陽明教養院專門照顧中度及嚴重程度的成年智障者，大部份院友並無自理能力，需長期依賴外界照料。無奈的是，他們的父母均是長者，最年長的更已邁入耄耋之年，與摯親訣別的惡夢隨時會降臨院友們的身上。不少人至今還認為智障者不懂風木之悲，所以選擇對他們噤口不言，事實卻非如此。
多年來，各界學者與研究報告經已提出，即使難以理解缺失與死亡觀念的人也會喪慟。限制他們理解死亡，不會減輕他們因缺失而產生的悲痛。相反，他們多以大眾無法意會的方式去抒發情緒。得不到大家的認同和接納，連傷痛的權利也被忽略。
「一般台灣家庭很少談論生死議題，更遑論與心智障礙者討論。」教養院職能治療師王方伶如是說。可幸是社會對生命教育日趨重視，近三年更開始關注向智障者推動生死教育。
「生命中每一次的變化，對心智障礙者來說都意味重新學習和適應。」一般成年人梳理喪親愁緒姑且需時，智障人士要適應生活就此少了一個人就更花氣力。「心智障礙者凡事也需要大量重複練習才能習慣，可是『死亡』太敏感，容易引發情緒。因此，向他們灌輸生命教育的困難在於如何陪伴及引導，讓他們安心地接受生死概念。」透過逐步讓智障者認識死亡，教養院期望能協助智障人士消解對失去的恐懼，同時疏導他們正面地思念已故親人，戰勝悲傷。
啟發自真實個案 爸爸不見了
但與智障者談生死，該從何說起？最初，陽明教養院借鑑本港東華三院的生命繪本概念，圖文並茂地編製重度智障者也能領悟的「易讀繪本」，繪本的主角之一，是真實的院友俊俊。「俊俊患有重度智能障礙和自閉症，平日由父親接送與照顧。可是一場突如其來的意外，父親離世，母親唯有接手照料。」爸爸不見了，俊俊規律的世界在一夕間改變，導致他出現情緒和行為問題。
「他拿毛巾持續洗臉，洗到滿臉血痕；又不停反覆催吐，吐到食道灼傷；他甚至拍打自己或他人身體，有時更以頭撞牆，傷害自己。」王方伶指，心智障礙者每逢遇上新轉變容易產生負面情緒。助他們過渡悲傷，不但需要長時間陪伴，更需配合適當的工具及方式，協助他們了解未來的生活變化，而圖畫書正是不錯的切入點。
自2015年起，教養院着手籌備生命教育繪本，並邀請家長、院舍導師和護理人員參與討論，共同探索適用的內容、設計和教育方向。有別一般的繪本作品，為迎合智障者的閱讀及理解能力，教養院特意參考歐盟 “Information for all” 的「易讀準則」，試圖找出智障人士容易接受的用字與圖畫風格。「我們蒐集大量市面上獲好評的生命教育繪本來訪問院友，結果發現認知程度較好的智障者偏好色彩明亮、人物表情明顯、線條簡單的圖畫。認知程度較弱的，則偏好觀賞背景單純的照片。」故此，教養院製作了三本程度不一的繪本教材。
陽明教養院推出的易讀繪本系列一式三本，其中一本以相片呈現，另外兩本則以圖畫敘事。
易讀繪本為智障者的閱讀喜好和程度而設，因應不同程度的認知需求，配上不同的畫風。
易讀繪本 適合不同程度院友
《爸爸在哪裡》與《永遠的朋友》以手繪畫敘事，前者引導智障者感受規律生活對自己的影響，教育觀者珍惜昔日回憶和感謝生命；後者誘發智障者認識朋友與家人的價值，學習發掘自身與身邊人的優點特質。另一本《爸爸不見了》則以相片映像呈現，配搭書末的「學習單」，讓重度智障者認知情緒，指引他們紓解和應對悲傷。
兩本手繪圖畫書書末部份也有互動「學習單」，讓智障讀者填寫塗畫，激發他們思考。
為應付實際功能，易讀繪本未必符合大眾的美學標準，部分畫風甚有孩童初執筆的幼嫩感。「一般繪本強調以圖引發讀者想像，以延伸文字未盡的意思，甚至加入複雜的圖面設計，為讀者帶來視覺驚喜。不過，易讀繪本的繪圖主要用來點出文字重點，讓閱讀者直接透過圖畫了解文意。編輯文字時特別注重字詞尺寸和字型清晰度，並講求每頁版面的一致性。」
為了不同的閱讀活動，教養院為繪本編制了不同的尺寸，有些適合小組閱讀，有些則適合個人自行翻閱。
照顧者的反思
作為教材，繪本在視覺設計的考量相當謹慎，確保易讀易懂。而為了令訊息傳遞無誤，教養院同時配合閱讀指引。王方伶解釋，「每一本都有搭配設計好的課程，並以良好的情緒表達及人際關係為課程主體。我們期望以團體導讀和討論的形式，在智障人士安心的環境下，嘗試討論與生命經驗關聯性較低的事件、並練習適當的情緒表達。過程中彼此或會分享個人親身經歷，但個別輔導能避免引發強烈的哀傷。」
她表示，每位參與生命教育課程的服務對象各有不同的生命議題要面對，但繪本和閱讀活動證明能令智障者續步認識死亡，克服喪親之痛，同時也令照顧者重新反思如何應付和撫慰智障者的傷悲。「長期居住教養院的真真以往由父親每週接送回家，但當父親得急病離世後，家人為怕真真不能接受，一直沒有如實告知，最後他更缺席喪禮，未能與父親告別。透過課程引導，真真卻打破沈默，反覆在說：『爸爸生病了，在醫院。爸爸生病了，在醫院。』，彷如在追問真相。這讓他面對了問題，真正思考生與死的差異。悲傷情緒來得突然，也讓人深思探討生死的重要性。」先是認識死亡，繼而學習表達和疏解悲慟，生命教育的確有助鼓勵智障者循序漸進地克服因喪親而引起的心慌意亂，讓死亡不再是無法彌補的傷痛。
教養院於四月舉辦新書發表會，與到場人士分享成果。
陽明教養院把繪本贈予臺北市立圖書館及當地相關社福機構。教養院表示，他們每週更會為院生提供生命教育課程，希望讓院友們理解愛不止於死亡。
明報
15 Jun 2018
撰文: YK
攝影: 趙賦禧，部分圖片由受訪者提供
生死離別這個課題很沉痛，痛得叫人無法招架，也令人不願多提。我們怕談及死亡，年紀小的迴避說，年紀大的忌諱講，最後當我們遇上親友離世，方知不懂應對。對智力障礙人士而言，死亡更是虛無又深奧。他們普遍沒有「一去不返」的概念，只知久久不見親人露面，焦急、不安、無助等情緒湧上心頭，卻又無從表達。試問誰能安撫他們的困惑與失落？
智障者也會哀痛
位於台北的陽明教養院專門照顧中度及嚴重程度的成年智障者，大部份院友並無自理能力，需長期依賴外界照料。無奈的是，他們的父母均是長者，最年長的更已邁入耄耋之年，與摯親訣別的惡夢隨時會降臨院友們的身上。不少人至今還認為智障者不懂風木之悲，所以選擇對他們噤口不言，事實卻非如此。
多年來，各界學者與研究報告經已提出，即使難以理解缺失與死亡觀念的人也會喪慟。限制他們理解死亡，不會減輕他們因缺失而產生的悲痛。相反，他們多以大眾無法意會的方式去抒發情緒。得不到大家的認同和接納，連傷痛的權利也被忽略。
「一般台灣家庭很少談論生死議題，更遑論與心智障礙者討論。」教養院職能治療師王方伶如是說。可幸是社會對生命教育日趨重視，近三年更開始關注向智障者推動生死教育。
「生命中每一次的變化，對心智障礙者來說都意味重新學習和適應。」一般成年人梳理喪親愁緒姑且需時，智障人士要適應生活就此少了一個人就更花氣力。「心智障礙者凡事也需要大量重複練習才能習慣，可是『死亡』太敏感，容易引發情緒。因此，向他們灌輸生命教育的困難在於如何陪伴及引導，讓他們安心地接受生死概念。」透過逐步讓智障者認識死亡，教養院期望能協助智障人士消解對失去的恐懼，同時疏導他們正面地思念已故親人，戰勝悲傷。
啟發自真實個案 爸爸不見了
但與智障者談生死，該從何說起？最初，陽明教養院借鑑本港東華三院的生命繪本概念，圖文並茂地編製重度智障者也能領悟的「易讀繪本」，繪本的主角之一，是真實的院友俊俊。「俊俊患有重度智能障礙和自閉症，平日由父親接送與照顧。可是一場突如其來的意外，父親離世，母親唯有接手照料。」爸爸不見了，俊俊規律的世界在一夕間改變，導致他出現情緒和行為問題。
「他拿毛巾持續洗臉，洗到滿臉血痕；又不停反覆催吐，吐到食道灼傷；他甚至拍打自己或他人身體，有時更以頭撞牆，傷害自己。」王方伶指，心智障礙者每逢遇上新轉變容易產生負面情緒。助他們過渡悲傷，不但需要長時間陪伴，更需配合適當的工具及方式，協助他們了解未來的生活變化，而圖畫書正是不錯的切入點。
自2015年起，教養院着手籌備生命教育繪本，並邀請家長、院舍導師和護理人員參與討論，共同探索適用的內容、設計和教育方向。有別一般的繪本作品，為迎合智障者的閱讀及理解能力，教養院特意參考歐盟 “Information for all” 的「易讀準則」，試圖找出智障人士容易接受的用字與圖畫風格。「我們蒐集大量市面上獲好評的生命教育繪本來訪問院友，結果發現認知程度較好的智障者偏好色彩明亮、人物表情明顯、線條簡單的圖畫。認知程度較弱的，則偏好觀賞背景單純的照片。」故此，教養院製作了三本程度不一的繪本教材。
陽明教養院推出的易讀繪本系列一式三本，其中一本以相片呈現，另外兩本則以圖畫敘事。
易讀繪本為智障者的閱讀喜好和程度而設，因應不同程度的認知需求，配上不同的畫風。
易讀繪本 適合不同程度院友
《爸爸在哪裡》與《永遠的朋友》以手繪畫敘事，前者引導智障者感受規律生活對自己的影響，教育觀者珍惜昔日回憶和感謝生命；後者誘發智障者認識朋友與家人的價值，學習發掘自身與身邊人的優點特質。另一本《爸爸不見了》則以相片映像呈現，配搭書末的「學習單」，讓重度智障者認知情緒，指引他們紓解和應對悲傷。
兩本手繪圖畫書書末部份也有互動「學習單」，讓智障讀者填寫塗畫，激發他們思考。
為應付實際功能，易讀繪本未必符合大眾的美學標準，部分畫風甚有孩童初執筆的幼嫩感。「一般繪本強調以圖引發讀者想像，以延伸文字未盡的意思，甚至加入複雜的圖面設計，為讀者帶來視覺驚喜。不過，易讀繪本的繪圖主要用來點出文字重點，讓閱讀者直接透過圖畫了解文意。編輯文字時特別注重字詞尺寸和字型清晰度，並講求每頁版面的一致性。」
為了不同的閱讀活動，教養院為繪本編制了不同的尺寸，有些適合小組閱讀，有些則適合個人自行翻閱。
照顧者的反思
作為教材，繪本在視覺設計的考量相當謹慎，確保易讀易懂。而為了令訊息傳遞無誤，教養院同時配合閱讀指引。王方伶解釋，「每一本都有搭配設計好的課程，並以良好的情緒表達及人際關係為課程主體。我們期望以團體導讀和討論的形式，在智障人士安心的環境下，嘗試討論與生命經驗關聯性較低的事件、並練習適當的情緒表達。過程中彼此或會分享個人親身經歷，但個別輔導能避免引發強烈的哀傷。」
她表示，每位參與生命教育課程的服務對象各有不同的生命議題要面對，但繪本和閱讀活動證明能令智障者續步認識死亡，克服喪親之痛，同時也令照顧者重新反思如何應付和撫慰智障者的傷悲。「長期居住教養院的真真以往由父親每週接送回家，但當父親得急病離世後，家人為怕真真不能接受，一直沒有如實告知，最後他更缺席喪禮，未能與父親告別。透過課程引導，真真卻打破沈默，反覆在說：『爸爸生病了，在醫院。爸爸生病了，在醫院。』，彷如在追問真相。這讓他面對了問題，真正思考生與死的差異。悲傷情緒來得突然，也讓人深思探討生死的重要性。」先是認識死亡，繼而學習表達和疏解悲慟，生命教育的確有助鼓勵智障者循序漸進地克服因喪親而引起的心慌意亂，讓死亡不再是無法彌補的傷痛。
教養院於四月舉辦新書發表會，與到場人士分享成果。
陽明教養院把繪本贈予臺北市立圖書館及當地相關社福機構。教養院表示，他們每週更會為院生提供生命教育課程，希望讓院友們理解愛不止於死亡。
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