20180624-周日話題：我如何戒掉類固醇藥膏
周日話題：我如何戒掉類固醇藥膏
2018年6月24日
停藥第二天（作者提供）
【明報專訊】「於是撒旦從耶和華面前退去、擊打約伯、使他從腳掌到頭頂、長毒瘡 。約伯就坐在爐灰中、拿瓦片刮身體。」——〈約伯記，2:7-8〉
2014年6月，我為自己人生做了一件大事——戒掉用了20年的類固醇藥膏。
停藥後我的臉立刻長出流黃色液體的紅疹。
接着是超級大失眠，試過一個星期睡3小時，求生不得求死不能。
時光荏苒，現已4年，我的臉變回人色，雖仍未完全康復，但我努力正常生活，寫書、做版畫、去金鐘坐馬路，去斯里蘭卡泡海水、去日本穿和服，不讓類固醇戒斷的痛苦過程擊倒我。
一停藥變燒豬 兩三年長新皮膚
一停藥就整個臉變成燒豬頭，到第一個冬天突然頸和手臂變成紅色——這是類固醇上癮症患者的「時裝」：紅袖子（red sleeves），同時臉和頸長出很多硬皮，觸碰它就如雪片降下，地上好像倒瀉沙，一天要吸幾次塵。頭半年及隨後冬季比較嚴重的時候，需要整天在家裏躺着。踏入第二三年，我發現一直紅色、像被撕了皮的臉頰，摸上去是重新長出皮膚了，夏天樣子幾乎正常，到秋冬硬皮又回來，每一次出現病徵又脫落掉，過程或許有反覆，但總的來說皮膚正在慢慢康復，相比當初的豬頭，我已經走了漫長的路。街上的陌生人偶爾對我投以奇異眼光，會說，「你是不是濕疹？」我會說，「不，我是類固醇上癮。」
在病友之間，這是很容易理解的，因為大家走的路一樣：本來局部的濕疹，或者是因接觸化學品而引起的皮炎，那麼一般人反應都是去看醫生，那麼看醫生就很大機會都會給你類固醇藥膏；但醫生從來沒有告訴過你其實類固醇是什麼，它是如何從皮膚進入你的血管、如何影響你的內分泌。如是者你一直按醫生的指示搽，用光了又去覆診，醫生又開幾罐新的給你，而你發現快用光了不及時去配藥膏你的皮膚就會爆。你開始覺得有點不妥，你問醫生，為什麼不能「斷尾」呢？那時候我的醫生說，「你是不是想太多啊」。我當時用的算是比較低劑量，但不停覆診，即將用光藥膏時會十分焦慮。後來一直在用的藥膏已開始壓抑不住臉上將爆未爆的紅疹，表面平滑的臉頰底下冒出暗黑。為了跳出這無底深潭，我接觸到The International Topical Steroid Addiction Network（ITSAN，國際類固醇上癮組織，註1），讀了相關的資訊，看到了外國完全康復的例子，便踏上戒斷之路。
到底類固醇是什麼？為什麼它如此「有效」，可以幾天內令紅疹皮膚變回「靚仔」，但又如此殘忍，你一離開它你就爆？根據ITSAN網站，外用類固醇（topical steroid）又稱皮質類固醇（corticosteroids），它們是人體腎上腺分泌的荷爾蒙的人工版，例如皮質醇或醛固酮。外用類固醇的原理是，它被皮膚吸收後進入細胞，抑制細胞產生令血管擴張的化學物質，因而達到消炎效果。類固醇上癮症（Topical Steroid Addiction）及因而爆發的紅皮症（Red Skin Syndrome）是指使用類固醇一段時間後，身體對之產生依賴，須要愈來愈重的類固醇才能達到之前的治療效果，而一旦停藥（之前靠類固醇使之收縮的血管會擴張）便產生反彈反應。而類固醇戒斷（topical steroid withdrawal）即停用類固醇。紅皮症常見狀况是皮膚發紅、脫皮如雪片、浸出液體、紅袖子、冷熱感覺失衡、水腫、像大象皮的皺紋、脫髮、失眠等。不過不是所有使用類固醇的病人也會產生依賴，至於為什麼某些人會上癮某些人不會，原因不明（註2）。
濕疹病徵和戒斷反彈完全不同
從自身經驗我可以說，當初的濕疹和及後的戒斷反彈，病徵是完全不同。原本的濕疹是兩邊臉頰突起的深紅疹，不擴散，會因應飲食或環境因素變好或變壞——例如10多年前去英國旅行，一離開倫敦去劍橋，臉上的紅疹自行脫落，不過回到倫敦它又長出來。而停藥後爆發的炎症則是大面積的、會擴散至從來未用過類固醇的地方，而硬皮、大象皺紋也跟資料顯示的一致（病友們都是這樣的，我才沒有被嚇死）而且不會因「戒口」或做任何另類治療而短時間內消失，而是在康復過程慢慢變淡。
讀到這裏，你或許會撕掉報紙說我胡說八道吧。但類固醇上癮及戒斷不是危言聳聽，也不是醫生經常說的「類固醇恐懼症」——若果沒有這麼多愈搽愈嚴重、停藥後大爆發的實例，病人哪會怕？——也不是「自然療法」、不是偏方，而是有醫學研究和論文支持的。日本的Mototsugu Fukaya醫生團隊的論文〈濕疹患者的類固醇上癮〉（Topical steroid addiction in atopic dermatitis）以臨牀實例解釋何謂類固醇上癮，並以「類固醇恐懼」為引子，指出「 病人的恐懼起碼部分來自他們已患上的類固醇上癮以及紅皮症」（註3）。
專家批同僚：只會開類固醇
美國的Marvin Rapaport醫生致力研究和醫治類固醇上癮病人，他在〈類固醇上癮症白皮書〉（註4）中指出，業界一直以來對濕疹的不當處理——就是首先以低強度類固醇藥膏治療本來只是細面積的輕度濕疹，控制不了就再處方更強的，結果病人的皮疹擴散，在4至8周後變成類固醇上癮症。「過往30年，即使我已評估、檢查、研究、診斷及治療了約3200名病人，即使我在英語世界最好的期刊出版了7份經同行評審的學術論文，即使已有多個病人團體應運而生……嚴重患者的數字仍不斷增加。我每個月仍要看5至20個新症，他們來自加州、美國各省，以至世界各地。他們來看我是因為他們本地的醫生只會給他們開類固醇，即使這只會令病情惡化。」（註5）
為什麼醫生說「想斷尾」是「心魔」
病人身體對類固醇造成依賴以及停藥後就爆發症狀十分明顯，而且成功戒斷並康復的個案也是不爭的事實，但是類固醇上癮就像房間裏的大象，大家都對牠視而不見，因長期使用外用類固醇而患紅皮症的病人依然被當作是「嚴重濕疹」，繼而被處方更強的類固醇或免疫力抑制劑。這就是為什麼你的「濕疹」永不「斷尾」、為什麼你的醫生會用各種理由令你相信「濕疹無法根治」甚至說追求康復是「心魔」。你若果說要「戒類固醇」的話很大機會被踢出診療室，但我和病友其實不是「反西醫」，雖說「戒類固醇」主要因素是時間，讓身體自然康復，但過程中由極度痕癢、失眠、以至可大可小的細菌或病毒感染，患者都需要理解我們的醫生。
如果我還沒有說服力，看看現在皮光肉滑的Kelly母子。Kelly是臉書專頁「我不是濕疹，我是『類固醇上癮』」（註6）的版主，也是逾380個會員的同名群組（只接受戒斷者加入）的創辦人之一。Kelly自10多歲起患上嚴重濕疹，大面積皮膚潰爛滲水，和很多濕疹患者的經驗一樣，都是「中西醫都試過了」甚至大灑金錢買各種「健康」產品甚至飲符水，及後發現停掉所有藥物後病情反而好轉，查看資料後發現自己患的是類固醇上癮。經過戒斷過程後，曾經腫得像香腸、無法做家務的手指、紅腫出水的手臂現已回復光滑。同時，Kelly兒子3個月的時候出現嚴重濕疹，醫生處方了外用類固醇，但用了3個星期都沒有好轉。及後Kelly發現致敏原正是孩子在吃的奶，包括母乳。孩子在轉用全氨基酸的奶粉後紅腫出水的皮膚立刻改善，但因使用過類固醇，孩子的皮膚出現紅疹和皺紋等類固醇戒斷反應，現已完全康復（註7）。Kelly及兒子的例子說明了，找對致敏原的話，濕疹並非不治之症。
皮膚病得到的理解很少
在病友群體以外，我們得到的理解很少。我們每天也受街上的人指指點點，連家人朋友也會向我們塞偏方或勸我們「回歸」類固醇——人類心理很奇怪，人誰無病，但只要你的病長在皮膚上，他們就覺得自己有權隨時隨意「關心」、教訓你。你也許還覺得我們是一群瘋子，但我們已陸續康復，即使未康復也有很大進展，無論遭逢怎樣的否定，我們的身體仍會為我們述說康復故事。
註1：國際類固醇上癮組織網站：itsan.org
註2：〈Topical steroids 101〉: itsan.org/topical-steroids-101/ 及〈What is RSS〉: https://itsan.org/what-is-rss/
註3：Mototsugu Fukaya醫生等.,〈Topical Steroid Addiction in Atopic Dermatitis〉，Drug, Healthcare and Patient Safety, 2014;6: pp.131-138. www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4207549/
註4：美國皮膚科醫生Marvin Rapaport有關紅皮症的網站: www.red-skin-syndrome.com
註5：Marvin Rapaport, White Paper on Steroid Addiction:www.red-skin-syndrome.com/white-paper-on-steroid-addiction/
註6：臉書專頁「我不是濕疹，我是『類固醇上癮』」www.facebook.com/pg/topical.steroid.addiction.is.not.eczema
註7：Kelly兒子的故事﹕www.facebook.com/topical.steroid.addiction.is.not.eczema/posts/485387358529137
文//陳麗娟
編輯// 何敏慧
fb﹕http://www.facebook.com/SundayMingpao
2018年6月24日
停藥第二天（作者提供）
【明報專訊】「於是撒旦從耶和華面前退去、擊打約伯、使他從腳掌到頭頂、長毒瘡 。約伯就坐在爐灰中、拿瓦片刮身體。」——〈約伯記，2:7-8〉
2014年6月，我為自己人生做了一件大事——戒掉用了20年的類固醇藥膏。
停藥後我的臉立刻長出流黃色液體的紅疹。
接着是超級大失眠，試過一個星期睡3小時，求生不得求死不能。
時光荏苒，現已4年，我的臉變回人色，雖仍未完全康復，但我努力正常生活，寫書、做版畫、去金鐘坐馬路，去斯里蘭卡泡海水、去日本穿和服，不讓類固醇戒斷的痛苦過程擊倒我。
一停藥變燒豬 兩三年長新皮膚
一停藥就整個臉變成燒豬頭，到第一個冬天突然頸和手臂變成紅色——這是類固醇上癮症患者的「時裝」：紅袖子（red sleeves），同時臉和頸長出很多硬皮，觸碰它就如雪片降下，地上好像倒瀉沙，一天要吸幾次塵。頭半年及隨後冬季比較嚴重的時候，需要整天在家裏躺着。踏入第二三年，我發現一直紅色、像被撕了皮的臉頰，摸上去是重新長出皮膚了，夏天樣子幾乎正常，到秋冬硬皮又回來，每一次出現病徵又脫落掉，過程或許有反覆，但總的來說皮膚正在慢慢康復，相比當初的豬頭，我已經走了漫長的路。街上的陌生人偶爾對我投以奇異眼光，會說，「你是不是濕疹？」我會說，「不，我是類固醇上癮。」
在病友之間，這是很容易理解的，因為大家走的路一樣：本來局部的濕疹，或者是因接觸化學品而引起的皮炎，那麼一般人反應都是去看醫生，那麼看醫生就很大機會都會給你類固醇藥膏；但醫生從來沒有告訴過你其實類固醇是什麼，它是如何從皮膚進入你的血管、如何影響你的內分泌。如是者你一直按醫生的指示搽，用光了又去覆診，醫生又開幾罐新的給你，而你發現快用光了不及時去配藥膏你的皮膚就會爆。你開始覺得有點不妥，你問醫生，為什麼不能「斷尾」呢？那時候我的醫生說，「你是不是想太多啊」。我當時用的算是比較低劑量，但不停覆診，即將用光藥膏時會十分焦慮。後來一直在用的藥膏已開始壓抑不住臉上將爆未爆的紅疹，表面平滑的臉頰底下冒出暗黑。為了跳出這無底深潭，我接觸到The International Topical Steroid Addiction Network（ITSAN，國際類固醇上癮組織，註1），讀了相關的資訊，看到了外國完全康復的例子，便踏上戒斷之路。
到底類固醇是什麼？為什麼它如此「有效」，可以幾天內令紅疹皮膚變回「靚仔」，但又如此殘忍，你一離開它你就爆？根據ITSAN網站，外用類固醇（topical steroid）又稱皮質類固醇（corticosteroids），它們是人體腎上腺分泌的荷爾蒙的人工版，例如皮質醇或醛固酮。外用類固醇的原理是，它被皮膚吸收後進入細胞，抑制細胞產生令血管擴張的化學物質，因而達到消炎效果。類固醇上癮症（Topical Steroid Addiction）及因而爆發的紅皮症（Red Skin Syndrome）是指使用類固醇一段時間後，身體對之產生依賴，須要愈來愈重的類固醇才能達到之前的治療效果，而一旦停藥（之前靠類固醇使之收縮的血管會擴張）便產生反彈反應。而類固醇戒斷（topical steroid withdrawal）即停用類固醇。紅皮症常見狀况是皮膚發紅、脫皮如雪片、浸出液體、紅袖子、冷熱感覺失衡、水腫、像大象皮的皺紋、脫髮、失眠等。不過不是所有使用類固醇的病人也會產生依賴，至於為什麼某些人會上癮某些人不會，原因不明（註2）。
濕疹病徵和戒斷反彈完全不同
從自身經驗我可以說，當初的濕疹和及後的戒斷反彈，病徵是完全不同。原本的濕疹是兩邊臉頰突起的深紅疹，不擴散，會因應飲食或環境因素變好或變壞——例如10多年前去英國旅行，一離開倫敦去劍橋，臉上的紅疹自行脫落，不過回到倫敦它又長出來。而停藥後爆發的炎症則是大面積的、會擴散至從來未用過類固醇的地方，而硬皮、大象皺紋也跟資料顯示的一致（病友們都是這樣的，我才沒有被嚇死）而且不會因「戒口」或做任何另類治療而短時間內消失，而是在康復過程慢慢變淡。
讀到這裏，你或許會撕掉報紙說我胡說八道吧。但類固醇上癮及戒斷不是危言聳聽，也不是醫生經常說的「類固醇恐懼症」——若果沒有這麼多愈搽愈嚴重、停藥後大爆發的實例，病人哪會怕？——也不是「自然療法」、不是偏方，而是有醫學研究和論文支持的。日本的Mototsugu Fukaya醫生團隊的論文〈濕疹患者的類固醇上癮〉（Topical steroid addiction in atopic dermatitis）以臨牀實例解釋何謂類固醇上癮，並以「類固醇恐懼」為引子，指出「 病人的恐懼起碼部分來自他們已患上的類固醇上癮以及紅皮症」（註3）。
專家批同僚：只會開類固醇
美國的Marvin Rapaport醫生致力研究和醫治類固醇上癮病人，他在〈類固醇上癮症白皮書〉（註4）中指出，業界一直以來對濕疹的不當處理——就是首先以低強度類固醇藥膏治療本來只是細面積的輕度濕疹，控制不了就再處方更強的，結果病人的皮疹擴散，在4至8周後變成類固醇上癮症。「過往30年，即使我已評估、檢查、研究、診斷及治療了約3200名病人，即使我在英語世界最好的期刊出版了7份經同行評審的學術論文，即使已有多個病人團體應運而生……嚴重患者的數字仍不斷增加。我每個月仍要看5至20個新症，他們來自加州、美國各省，以至世界各地。他們來看我是因為他們本地的醫生只會給他們開類固醇，即使這只會令病情惡化。」（註5）
為什麼醫生說「想斷尾」是「心魔」
病人身體對類固醇造成依賴以及停藥後就爆發症狀十分明顯，而且成功戒斷並康復的個案也是不爭的事實，但是類固醇上癮就像房間裏的大象，大家都對牠視而不見，因長期使用外用類固醇而患紅皮症的病人依然被當作是「嚴重濕疹」，繼而被處方更強的類固醇或免疫力抑制劑。這就是為什麼你的「濕疹」永不「斷尾」、為什麼你的醫生會用各種理由令你相信「濕疹無法根治」甚至說追求康復是「心魔」。你若果說要「戒類固醇」的話很大機會被踢出診療室，但我和病友其實不是「反西醫」，雖說「戒類固醇」主要因素是時間，讓身體自然康復，但過程中由極度痕癢、失眠、以至可大可小的細菌或病毒感染，患者都需要理解我們的醫生。
如果我還沒有說服力，看看現在皮光肉滑的Kelly母子。Kelly是臉書專頁「我不是濕疹，我是『類固醇上癮』」（註6）的版主，也是逾380個會員的同名群組（只接受戒斷者加入）的創辦人之一。Kelly自10多歲起患上嚴重濕疹，大面積皮膚潰爛滲水，和很多濕疹患者的經驗一樣，都是「中西醫都試過了」甚至大灑金錢買各種「健康」產品甚至飲符水，及後發現停掉所有藥物後病情反而好轉，查看資料後發現自己患的是類固醇上癮。經過戒斷過程後，曾經腫得像香腸、無法做家務的手指、紅腫出水的手臂現已回復光滑。同時，Kelly兒子3個月的時候出現嚴重濕疹，醫生處方了外用類固醇，但用了3個星期都沒有好轉。及後Kelly發現致敏原正是孩子在吃的奶，包括母乳。孩子在轉用全氨基酸的奶粉後紅腫出水的皮膚立刻改善，但因使用過類固醇，孩子的皮膚出現紅疹和皺紋等類固醇戒斷反應，現已完全康復（註7）。Kelly及兒子的例子說明了，找對致敏原的話，濕疹並非不治之症。
皮膚病得到的理解很少
在病友群體以外，我們得到的理解很少。我們每天也受街上的人指指點點，連家人朋友也會向我們塞偏方或勸我們「回歸」類固醇——人類心理很奇怪，人誰無病，但只要你的病長在皮膚上，他們就覺得自己有權隨時隨意「關心」、教訓你。你也許還覺得我們是一群瘋子，但我們已陸續康復，即使未康復也有很大進展，無論遭逢怎樣的否定，我們的身體仍會為我們述說康復故事。
註1：國際類固醇上癮組織網站：itsan.org
註2：〈Topical steroids 101〉: itsan.org/topical-steroids-101/ 及〈What is RSS〉: https://itsan.org/what-is-rss/
註3：Mototsugu Fukaya醫生等.,〈Topical Steroid Addiction in Atopic Dermatitis〉，Drug, Healthcare and Patient Safety, 2014;6: pp.131-138. www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4207549/
註4：美國皮膚科醫生Marvin Rapaport有關紅皮症的網站: www.red-skin-syndrome.com
註5：Marvin Rapaport, White Paper on Steroid Addiction:www.red-skin-syndrome.com/white-paper-on-steroid-addiction/
註6：臉書專頁「我不是濕疹，我是『類固醇上癮』」www.facebook.com/pg/topical.steroid.addiction.is.not.eczema
註7：Kelly兒子的故事﹕www.facebook.com/topical.steroid.addiction.is.not.eczema/posts/485387358529137
文//陳麗娟
編輯// 何敏慧
fb﹕http://www.facebook.com/SundayMingpao
這是真的，我女兒也是類固醇受害者，她從小孩就有濕疹到現在讀大學，用了十多年類固醇，後期症狀完全跟版主描述一樣，甚至要停學。今年決心戒掉類固醇，這是一場漫長及艱苦的𡚒鬥，但相信最終必會完全康復。
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