20200322-電影潭：生命與制度的距離——《3cm》
電影潭：生命與制度的距離——《3cm》
2020年3月22日星期日
【明報專訊】最近有一個說法，認為香港人在2019年6月之後開始變得不一樣。不論是投向哪方陣營，大家的社會意識和政治意識都提高了。與此同時，更多人反思的是，在2014年尾至2019年6月前之間社會上究竟發生了什麼事，你和我當時正在做什麼？不少人一時間都答不出來。香港在2014至2019的數年間固然沒有停過一分一秒，相反，各個單位都忙於各自的agenda，一份又一份政策強行過關，一個又一個訴求被回絕，一次又一次不見公義彰顯，不勝枚舉。但是大家在那段日子都被陰沉而濃厚的無力感籠罩住，即使意識到持續有各種不公義事情在社會發生，但我們的關注力未夠高，對新聞時事的敏感度也不足，最終未能提起責任，一起堅持一起分擔一起抗爭。
回到今日，看黃肇邦導演的新作《3cm》，第一個鏡頭是灰濛濛的維港景色，然後打上了年份「2017」，好像要在接着的88分鐘裏，提醒我們在那段容易被人遺忘的年月裏，其實有一班不應被香港人忽略的人，僅僅為生存的權利而在竭力奮戰。
電影畫面踏前到香港政府總部立法會大樓，在大樓內發言的人是池女士，她並不是尊貴的立法會議員或是專橫的政府高官，而是一名患上罕見疾病結節性硬化症（TSC）的病人。她在會上向官員申訴，自己及女兒皆患上同一罕見疾病，主要病徵是身體各個器官都會生出大大小小的腫瘤，每當腫瘤脹大到一定程度，便隨時會有生命危險。現今醫學其實已經發明了藥物mTOR可以控制病情，如果年輕時就開始用藥更有機會痊癒。無奈mTOR格價昂貴，每月數以萬計的藥物支出成為不少病人家庭的重大經濟負擔。有些基層家庭更無法承擔高昂費用，「有藥無錢醫」。香港醫管局制定了一份藥物名冊，如果某類藥物被列入名冊內，病人便可以獲取政府資助購買藥物。然而跟不少罕疾一樣，因為TSC的患者不多，受到的關注遠比其他常見疾病為低，所以mTOR一直沒有納入名冊之中。在立法會內，池女士懇請醫管局及政府官員關注罕見疾病患者，把他們所需要的藥物納入名冊，使這群被孤立的病人得到適切治療。立法會會議十二日後，池女士病逝，終年36歲。這是《3cm》的開首。
腫瘤要夠大 才可申請藥物
生活在香港，大家或者不難想像這班罕疾病人及其家屬有多無助。我們的社會從來都很功利，我們的政府連一百萬、二百萬人的訴求也不理會，試問區區數百人，甚至只有數十人，又怎會輕易得到政府正面回應。《3cm》主要受訪對象為兩名母親，Rebecca 及黃鳳鳴女士，拍攝她們照顧患有TSC的女兒，到參與香港罕見疾病聯盟的事務，向政府爭取病人權益，為自己女兒及各罕病患者出力發聲。兩名母親以Rebecca個性較為突出。光從她的衣著、受訪時的談吐、在會議上的各種問題和建議，以及籌備慈善活動，已感受到她是那種很能幹，同時對身邊的人和事很有要求的人。可惜即使擁有這麼能幹強悍的性格，面對硬邦邦的公共醫療體制，即使扭盡六壬運用各樣方法，Rebecca仍體會到重重困難及不公。
僵化體制比奇難雜症更可怕
跟Rebecca的背景頗不同，黃女士一家屬香港基層家庭，本身沒有資源去掌握疾病資訊以及任何應對措施。她和丈夫育有兩女，兩女兒都遺傳了母親的基因而患上TSC。黃女士起初連什麼是TSC也不知道，更遑論對這病有多認識。她只知道大女生病了，看過醫生但找不到原因。不知所措下甚至試過求神問卜，但仍未能紓緩大女的病情。直至二女都出世，同樣不幸地確診，黃女士才開始對TSC有多些了解。訪問中，黃女士說寧可不生下兩女，也不願看到女兒每日受到病魔折磨，可見為此她有多麼無助。望穿秋水，甚至大女已因病離世了，黃女士終於等到醫管局把mTOR納入名冊，但與此同時附加上醫管局一堆荒謬的準則，例如要腎臟的腫瘤生長到3cm以上，才可以向醫管局申請藥物，令人無言。黃女士現在要長期監察着二女的腫瘤大小，確保它維持在3cm左右，因為太大的話女兒會有性命危險，太小她又不符合資格領取藥物。當政府繼續以平衡總體資源為名，利用制度來決定病患命運，病人的權益就繼續被無盡踐踏。Rebecca、黃女士，以及其他病人和親屬最大的挑戰，不是應付什麼奇難雜症，而是面對那個無理和僵化的體制，從他們取回生存的尊嚴。在《3cm》中我們看到，這條路極難行。
生命比不上立國歌法重要
除了病人和親屬，紀錄片中還有一位女角很吸引我注意。她出鏡不多，一共兩遍。她是我們其中一位尊貴的立法會議員葛珮帆。在影片開首時，罕病聯盟於2017年在政總外請願，泛民的張超雄議員跟建制的葛議員與罕病聯盟站在一起。張議員在場並不出奇，畢竟他是香港少數真的非常關注弱勢社群的議員，每次看到他為弱勢社群發聲，皆由衷敬佩。而當發現原來葛議員亦在場，亦讓我留下印象。而在影片中再一次看到她，已是影片尾聲。過了兩年在2019年，罕病聯盟再一次在煲底政總入口請願，要求政府確立罕病定義，制定相關配套政策措施以幫助患者。張超雄固然有到場幫忙，而葛珮帆身處現場，諷刺的是她並非站在罕病聯盟那邊，而是跟建制派議員，和一班愛國人士參與另一活動，向政府表達支持立國歌法的訴求。這班愛國人士不斷地叫囂和疾呼，聲浪完全蓋過了罕病聯盟那一方。罕病聯盟請願者一臉茫然，那刻的畫面非常令人痛心，深深留在我腦海裏。原來生命對於葛珮帆及一眾議員，還是比不上立國歌法重要。當面臨抉擇時，葛議員還是聽命於黨的呼喚，為「國家的尊嚴」站台，背棄受苦的病人。究竟生命在官僚眼中有多渺小？
《3cm》在香港上映了3個多月，但看過電影的觀眾仍然不多。由於疫情仍未受控，觀眾入戲院的意欲低，令這套本來就不容易生存的獨立紀錄片更難安排放映場次。截至3月底，電影在戲院正式放映可能還不到10場。儘管如此，《3cm》的意義遠比絕大多數香港電影深遠。黃肇邦記錄了一場為生存而持續進行，卻甚少人關心的抗爭，一再提醒我們生而為人的權利和義務。我們不關心的話，生命與制度之間的距離又豈止3cm，明日會是30cm，明年將會是3m。權力，永遠都想要得寸進尺。
文//區皓棕
編輯//蔡曉彤
fb﹕http://www.facebook.com/SundayMingpao
2020年3月22日星期日
【明報專訊】最近有一個說法，認為香港人在2019年6月之後開始變得不一樣。不論是投向哪方陣營，大家的社會意識和政治意識都提高了。與此同時，更多人反思的是，在2014年尾至2019年6月前之間社會上究竟發生了什麼事，你和我當時正在做什麼？不少人一時間都答不出來。香港在2014至2019的數年間固然沒有停過一分一秒，相反，各個單位都忙於各自的agenda，一份又一份政策強行過關，一個又一個訴求被回絕，一次又一次不見公義彰顯，不勝枚舉。但是大家在那段日子都被陰沉而濃厚的無力感籠罩住，即使意識到持續有各種不公義事情在社會發生，但我們的關注力未夠高，對新聞時事的敏感度也不足，最終未能提起責任，一起堅持一起分擔一起抗爭。
回到今日，看黃肇邦導演的新作《3cm》，第一個鏡頭是灰濛濛的維港景色，然後打上了年份「2017」，好像要在接着的88分鐘裏，提醒我們在那段容易被人遺忘的年月裏，其實有一班不應被香港人忽略的人，僅僅為生存的權利而在竭力奮戰。
電影畫面踏前到香港政府總部立法會大樓，在大樓內發言的人是池女士，她並不是尊貴的立法會議員或是專橫的政府高官，而是一名患上罕見疾病結節性硬化症（TSC）的病人。她在會上向官員申訴，自己及女兒皆患上同一罕見疾病，主要病徵是身體各個器官都會生出大大小小的腫瘤，每當腫瘤脹大到一定程度，便隨時會有生命危險。現今醫學其實已經發明了藥物mTOR可以控制病情，如果年輕時就開始用藥更有機會痊癒。無奈mTOR格價昂貴，每月數以萬計的藥物支出成為不少病人家庭的重大經濟負擔。有些基層家庭更無法承擔高昂費用，「有藥無錢醫」。香港醫管局制定了一份藥物名冊，如果某類藥物被列入名冊內，病人便可以獲取政府資助購買藥物。然而跟不少罕疾一樣，因為TSC的患者不多，受到的關注遠比其他常見疾病為低，所以mTOR一直沒有納入名冊之中。在立法會內，池女士懇請醫管局及政府官員關注罕見疾病患者，把他們所需要的藥物納入名冊，使這群被孤立的病人得到適切治療。立法會會議十二日後，池女士病逝，終年36歲。這是《3cm》的開首。
腫瘤要夠大 才可申請藥物
生活在香港，大家或者不難想像這班罕疾病人及其家屬有多無助。我們的社會從來都很功利，我們的政府連一百萬、二百萬人的訴求也不理會，試問區區數百人，甚至只有數十人，又怎會輕易得到政府正面回應。《3cm》主要受訪對象為兩名母親，Rebecca 及黃鳳鳴女士，拍攝她們照顧患有TSC的女兒，到參與香港罕見疾病聯盟的事務，向政府爭取病人權益，為自己女兒及各罕病患者出力發聲。兩名母親以Rebecca個性較為突出。光從她的衣著、受訪時的談吐、在會議上的各種問題和建議，以及籌備慈善活動，已感受到她是那種很能幹，同時對身邊的人和事很有要求的人。可惜即使擁有這麼能幹強悍的性格，面對硬邦邦的公共醫療體制，即使扭盡六壬運用各樣方法，Rebecca仍體會到重重困難及不公。
僵化體制比奇難雜症更可怕
跟Rebecca的背景頗不同，黃女士一家屬香港基層家庭，本身沒有資源去掌握疾病資訊以及任何應對措施。她和丈夫育有兩女，兩女兒都遺傳了母親的基因而患上TSC。黃女士起初連什麼是TSC也不知道，更遑論對這病有多認識。她只知道大女生病了，看過醫生但找不到原因。不知所措下甚至試過求神問卜，但仍未能紓緩大女的病情。直至二女都出世，同樣不幸地確診，黃女士才開始對TSC有多些了解。訪問中，黃女士說寧可不生下兩女，也不願看到女兒每日受到病魔折磨，可見為此她有多麼無助。望穿秋水，甚至大女已因病離世了，黃女士終於等到醫管局把mTOR納入名冊，但與此同時附加上醫管局一堆荒謬的準則，例如要腎臟的腫瘤生長到3cm以上，才可以向醫管局申請藥物，令人無言。黃女士現在要長期監察着二女的腫瘤大小，確保它維持在3cm左右，因為太大的話女兒會有性命危險，太小她又不符合資格領取藥物。當政府繼續以平衡總體資源為名，利用制度來決定病患命運，病人的權益就繼續被無盡踐踏。Rebecca、黃女士，以及其他病人和親屬最大的挑戰，不是應付什麼奇難雜症，而是面對那個無理和僵化的體制，從他們取回生存的尊嚴。在《3cm》中我們看到，這條路極難行。
生命比不上立國歌法重要
除了病人和親屬，紀錄片中還有一位女角很吸引我注意。她出鏡不多，一共兩遍。她是我們其中一位尊貴的立法會議員葛珮帆。在影片開首時，罕病聯盟於2017年在政總外請願，泛民的張超雄議員跟建制的葛議員與罕病聯盟站在一起。張議員在場並不出奇，畢竟他是香港少數真的非常關注弱勢社群的議員，每次看到他為弱勢社群發聲，皆由衷敬佩。而當發現原來葛議員亦在場，亦讓我留下印象。而在影片中再一次看到她，已是影片尾聲。過了兩年在2019年，罕病聯盟再一次在煲底政總入口請願，要求政府確立罕病定義，制定相關配套政策措施以幫助患者。張超雄固然有到場幫忙，而葛珮帆身處現場，諷刺的是她並非站在罕病聯盟那邊，而是跟建制派議員，和一班愛國人士參與另一活動，向政府表達支持立國歌法的訴求。這班愛國人士不斷地叫囂和疾呼，聲浪完全蓋過了罕病聯盟那一方。罕病聯盟請願者一臉茫然，那刻的畫面非常令人痛心，深深留在我腦海裏。原來生命對於葛珮帆及一眾議員，還是比不上立國歌法重要。當面臨抉擇時，葛議員還是聽命於黨的呼喚，為「國家的尊嚴」站台，背棄受苦的病人。究竟生命在官僚眼中有多渺小？
《3cm》在香港上映了3個多月，但看過電影的觀眾仍然不多。由於疫情仍未受控，觀眾入戲院的意欲低，令這套本來就不容易生存的獨立紀錄片更難安排放映場次。截至3月底，電影在戲院正式放映可能還不到10場。儘管如此，《3cm》的意義遠比絕大多數香港電影深遠。黃肇邦記錄了一場為生存而持續進行，卻甚少人關心的抗爭，一再提醒我們生而為人的權利和義務。我們不關心的話，生命與制度之間的距離又豈止3cm，明日會是30cm，明年將會是3m。權力，永遠都想要得寸進尺。
文//區皓棕
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