20190929-未來城市：認識「預設醫療指示」，自決末期救到盡
未來城市：認識「預設醫療指示」，自決末期救到盡
2019年9月29日星期日
【明報專訊】「有次一個伯伯來問我，太太是晚期病人，我為她做了不插喉的決定，有沒有做錯？」政府月初就「預設醫療指示」立法展開3個月公眾諮詢，所謂預設醫療指示，是病人按意願預先說明，若病重至無能力作決定時會拒絕的治療。
中大那打素護理學院副教授陳裕麗常常落區，講解晚期照顧，她記起伯伯這個問題，「我說你只是為她好，不想她辛苦。談到後來，才知伯伯的妻子已過世十年」。
一個生死關頭的決定，可以成為十年心結。
這次雖是官方政策諮詢，但面對「怎樣死」的問題，人人都是stakeholder，設想醫療未來，也是切身地想自己的未來。
預設醫療指示立法 公開諮詢
預設醫療指示（advance directive，AD）不是新鮮事，做法存在近十年。醫管局2010年發表《醫院管理局成年人預設醫療指示醫護人員指引》，訂下表格藍本，在2014年再修訂，這份表格列明病人可預設在3種情况下，即（a）病情到了末期、（b）持續植物人狀况或不可逆轉的昏迷；（c）其他晚期不可逆轉的生存受限疾病，拒絕接受心肺復蘇法等維持生命治療。
現時指引的效力來自普通法框架當中，進行治療須獲有關病人同意的規定，不過諮詢書指出因未有清晰法律條文，令指引落實時有矛盾及困難，建議社會是時候明文立法。翻看諮詢三十條問題，由原則上是否同意尊重個人自主權，到實際上應否以書面作出指示都有問及，中大生命倫理學中心總監、醫管局臨牀倫理委員會主席區結成說，委員會有經常討論AD，有機會協助醫管局就政府諮詢提供意見，對於諮詢問題涵蓋運作細節，他認為大眾不必當考試般每題都要答，「如果對其中6條關心，就答6條，其他可以放開，不用一看就被嚇倒」。全部問題的答法是剔「同意」或「不同意」，我們抽出幾條問題與區醫生及陳教授討論，如果你有了主意，亦可交上你的選擇來發聲（諮詢文件：bit.ly/2nJMzK1）。
與安樂死的分別
陳教授及區醫生都支持立法。陳教授不諱言，有晚期照顧講座的觀眾會問，「唔搶救是否等於安樂死？」她會解釋「AD是當病情去到好差，所有治療都無甚效用，才會生效」。區醫生亦說，兩者立足點並不相同，「現代醫療及科學技術進步，帶來的問題是如何才可尊重病人意願，不被過度治療或違反其意願強迫治療，尊重個人的原則及自主，並不是協助他死亡」。
當大眾討論過預設醫療指示，會否有利社會進入下一個階段去談安樂死？他說AD與安樂死之間不是初階與進階的關係。「在哲學上可一起討論，但我認為實際醫療上關連性不大。」他舉出瑞士和美國等例子，「瑞士很早就有輔助死亡的法例，一跳就去了合法自殺的範圍；美國也很早就對AD有法例規定，但相關討論與死亡權利的爭議也是分開，雖不是百分百分開，但也不是一級一級上的關係」，「爭取安樂死的人是爭取死亡權利，不需要借力這麼低層次的事。可拒絕醫療，只是很低的層次，其實病人點會冇權拒絕治療？」
他說醫生之間也有不同光譜，一邊是以病人自主為先，「什麼專業意見『呀吱呀咗』，其實都是次要的」，另一邊認為醫生專業上有責任詳盡講解一切療法的知識、後果等，「應該聽晒醫生講解所有嘢才去做（AD）」。而他則傾向前者，「在AD的法律角度，醫生的角色是見證者，而不是導師」。
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必須用法定表格？
諮詢書附有醫管局的表格範本，作出指示的人可分別就上述（a）、（b）、（c）3種情况，選擇不接受心肺復蘇法、人工營養及流體餵養等維持生命治療，除了自己簽署，還要有兩名見證人簽署，其中包括一名醫生。
陳教授說現時AD通常由公立醫院老人科醫生簽署，病人口頭表達拒絕治療的意願亦屬有效。她指出「溝通過程比簽不簽文件更重要，因為最終家人與他有共識」。病人在末期失去意識時，醫生會詢問家屬意願。家屬總是傾向救到盡？區醫生說「我不會將責任推在家人身上」，「一般在匆忙的討論中，家人並無平衡的資訊去做決定」，若醫生問「𠵱家咁嘅情况冇㗎喇，一係就插喉餵食，不插就等於餓死」，家屬就會怕餓死病人而選擇插喉，「這是因為溝通上醫護跟家人未能很充分地搞清楚，病人拖下去的辛苦及損害」。
公院見醫生5分鐘 點溝通？
他認為法定表格的好處是方便醫護一看便照跟，「但壞處是病人若因任何情况沒機會填寫法定表格，但他有很清晰的意願，卻當是廢的，這便沒有意思」。他傾向可以樣本作依據，而未必規定使用單一表格。陳教授說以她接觸長者的經驗，不少人會擔心找不到醫生簽署表格，一般人在公立醫院見醫生只有短短幾分鐘，醫生卻可能需要用上一小時講解。區醫生認為實行上確有挑戰，其中一個可行方向是「醫社合作」，以社區團體聯繫醫護合作的模式，如病人先在社區服務了解AD，到了醫院就由醫生再確認病人與家屬是否充分理解，或可將見病人的時間縮短，同時應向私家醫生推廣做法。陳教授指出立法只是第一步，「希望政府下一步會投放更多資源」，另外她提出可考慮用醫療劵補貼服務費用。在網上搜尋，有提供「註冊西醫到會」核證簽署服務收費$3000。
醫生的見證人角色
在醫管局表格範本中，列明醫生見證人需向作出指示者「解釋作指示的性質和後果」，是否意味醫生要巨細無遺詳述一切醫療情况及後果？區醫生說仔細留意，醫生僅要說明作出指示的後果，「病人作指示要慎重，但不等於要學識所有醫學名詞才可做決定。拒絕是不需要知道一切資料才可拒絕的。如果我信中醫不信西醫，為何要聽西醫講解所有技術才准我決定看中醫？在AD的情况，病人最重要知道的是，做了指示後什麼情況下會生效，生效時不接受治療可能會死亡，這就是關鍵的資訊，而不是呼吸機的十種功能。」
要選擇是否拒絕病重至失去意識時，插喉延命，「病人要很知道自己想要怎樣的生命，多於要清楚那條喉是怎麼樣」。若說具豐富醫療知識才可下決定，「這樣說好似在暗示教育程度不夠高的人，他的決定會差過教育程度很高、又有醫學知識的人，我對此很懷疑。人在生命裏做的決定是否很明智，不一定與其技術性的知識成正比」。陳教授亦說，AD只是想讓病人可為自己發聲，她所知不少情况是老人家有自己的意願，家人卻覺得「大吉利市」，不願理解其想法。醫護並不會強迫病人簽AD，如病人選擇病重至失去意識時由醫生決定醫療方案，他們也會尊重。區醫生以往社區演講時，也發現來聽講座的長者多有自己的主意，「好多人一講就說，係仔女諗唔通之嘛。」
無病痛可預早簽？
無病無痛，又是否可以預早簽AD？陳教授說「有些50多60歲的人也想簽，但他們說只有高血壓，其實現在剛退休的一群教育程度愈來愈高，都想有自主權。」而區醫生就認為關鍵不在年齡，而是「對人生、死亡、病痛要有感性認知」，「不是說要學習所有醫學知識，但完全沒病痛經驗的人要做是太早，當你經歷過疾病或陪伴過病重家人，想法會成熟些，可能22歲知的比50歲還多」。
「必須維持生命」的法例
區醫生認為這次諮詢其中一個重要之處，是政府嘗試梳理AD與現行一些條例的矛盾。消防條例提及消防處救護人員須「協助任何看似需要迅速或立即接受醫療護理的人」，「令該人復蘇或維持其生命」，但他提醒，條例還列明除了維持生命，也要「減少其痛苦或困擾」，「如果救護員明明知道他（已在AD上拒絕接受心肺復蘇術）的意願都去做，我會有些懷疑，基於條例這樣寫便機械式去做，在倫理上是否合理。電視劇集裏搶救一定是英勇的，昏迷都可搓番醒，但特別是老的病人，骨很脆弱，可能會被搓斷六七條肋骨。」政府建議修訂《消防條例》令其受AD規限，區醫生認為可行做法是將AD列為例外情况。
政府也提出AD可夾附一份「不作心肺復蘇術」文件，這份文件專門「致急症室醫護人員」，病人若已訂AD或討論過在不可逆轉的情况下拒作心肺復蘇術，急救人員就會遵從其意願，這份文件只需醫生簽署，並至少隔半年覆核一次才有效。陳教授說這是折衷方法，「對於AD，大家好驚簽名，驚簽完會不會交通意外都冇人救我？」區醫生就說在政府收集意見的階段，有醫護反映這張表格可令救護員放心執行程序，「若只持AD，救護員可能不知病人情况是否已到末期，這張表格則可說明病人已到這個階段，指示已生效。」
可否由一名親屬交代病人曾口頭撤銷，令指示無效？
一條諮詢問題為：是否贊成若一名親屬表示病人變成精神上無能力行事前已口頭撤銷AD，即毋須第二名證人證明，AD可作無效？陳教授認為，「這應該不成立」：「可能阿嫂出來說病人之前說想撤銷指示，但她平時卻沒照顧病人」，可預示這種做法若實行，會引發很多官司之爭。另諮詢亦有問及「是否贊成書面撤銷預設醫療指示毋須證人見證」，她說：「沒有見證者亦有些輪盡，如何得知病人沒被威逼利誘之下撤銷？」在政府AD範本中，就須確保見證者並非病人遺囑或保險的受益人。
她提出較完整的做法，是讓AD的法例與「持久授權書」並行，亦即病人可指定一名家屬甚至朋友，在沒能力行事時，為他闡釋醫療意願。現時法律上持久授權書是用於受權人可處理財務事項，她認為可擴展至醫療範疇。律政司曾表示希望對此有進一步諮詢，區醫生亦稱「政府正考慮就持久授權書作諮詢，當病人不能自主時，受權人可跟醫生商量其治療方案，這跟AD有互補關係，如果香港做妥這部分，整個服務會好好多。」
安老院長者可選在居處離世？
現時住在安老院的長者人數約6.2萬，醫院離世情形相當普遍，這是因為《死因裁判官條例》規定，安老院的自然死亡個案，即使病人已確診末期疾病，或在死前 14 日內得到醫生診治，仍要向死因裁判官報告。陳教授說這相當於在醫生發死亡證外，多設死因裁判官一道關卡，拖長處理時間，令長者在安老院離世後，「遺體會先送往公眾殮房，不可直接去殯儀館」。
死在家，可以嗎？本報曾撰文探討這個問題，在醫院度過最後日子是否唯一選擇？能否在家或安老院這些更熟悉的地方終老？陳教授認為立法以外，必須有配套措施，子女就算想讓臨終長者留在家中照顧，亦難以請假一個月，或霎時學懂如何照顧病人，「無端端接家人回來，幫他落牀去廁所、換片都未必識」；一些安老院晚間沒有護士當值，人手緊絀，職員亦未必有能力照顧臨終者。「會否可如陪月服務，培訓一些人員如何照顧彌留病人？在英國就有相關服務。」
【晚期照顧篇】
文//曾曉玲
圖 // 資料圖片、曾曉玲
編輯 // 何敏慧
fb﹕http://www.facebook.com/SundayMingpao
2019年9月29日星期日
【明報專訊】「有次一個伯伯來問我，太太是晚期病人，我為她做了不插喉的決定，有沒有做錯？」政府月初就「預設醫療指示」立法展開3個月公眾諮詢，所謂預設醫療指示，是病人按意願預先說明，若病重至無能力作決定時會拒絕的治療。
中大那打素護理學院副教授陳裕麗常常落區，講解晚期照顧，她記起伯伯這個問題，「我說你只是為她好，不想她辛苦。談到後來，才知伯伯的妻子已過世十年」。
一個生死關頭的決定，可以成為十年心結。
這次雖是官方政策諮詢，但面對「怎樣死」的問題，人人都是stakeholder，設想醫療未來，也是切身地想自己的未來。
預設醫療指示立法 公開諮詢
預設醫療指示（advance directive，AD）不是新鮮事，做法存在近十年。醫管局2010年發表《醫院管理局成年人預設醫療指示醫護人員指引》，訂下表格藍本，在2014年再修訂，這份表格列明病人可預設在3種情况下，即（a）病情到了末期、（b）持續植物人狀况或不可逆轉的昏迷；（c）其他晚期不可逆轉的生存受限疾病，拒絕接受心肺復蘇法等維持生命治療。
現時指引的效力來自普通法框架當中，進行治療須獲有關病人同意的規定，不過諮詢書指出因未有清晰法律條文，令指引落實時有矛盾及困難，建議社會是時候明文立法。翻看諮詢三十條問題，由原則上是否同意尊重個人自主權，到實際上應否以書面作出指示都有問及，中大生命倫理學中心總監、醫管局臨牀倫理委員會主席區結成說，委員會有經常討論AD，有機會協助醫管局就政府諮詢提供意見，對於諮詢問題涵蓋運作細節，他認為大眾不必當考試般每題都要答，「如果對其中6條關心，就答6條，其他可以放開，不用一看就被嚇倒」。全部問題的答法是剔「同意」或「不同意」，我們抽出幾條問題與區醫生及陳教授討論，如果你有了主意，亦可交上你的選擇來發聲（諮詢文件：bit.ly/2nJMzK1）。
與安樂死的分別
陳教授及區醫生都支持立法。陳教授不諱言，有晚期照顧講座的觀眾會問，「唔搶救是否等於安樂死？」她會解釋「AD是當病情去到好差，所有治療都無甚效用，才會生效」。區醫生亦說，兩者立足點並不相同，「現代醫療及科學技術進步，帶來的問題是如何才可尊重病人意願，不被過度治療或違反其意願強迫治療，尊重個人的原則及自主，並不是協助他死亡」。
當大眾討論過預設醫療指示，會否有利社會進入下一個階段去談安樂死？他說AD與安樂死之間不是初階與進階的關係。「在哲學上可一起討論，但我認為實際醫療上關連性不大。」他舉出瑞士和美國等例子，「瑞士很早就有輔助死亡的法例，一跳就去了合法自殺的範圍；美國也很早就對AD有法例規定，但相關討論與死亡權利的爭議也是分開，雖不是百分百分開，但也不是一級一級上的關係」，「爭取安樂死的人是爭取死亡權利，不需要借力這麼低層次的事。可拒絕醫療，只是很低的層次，其實病人點會冇權拒絕治療？」
他說醫生之間也有不同光譜，一邊是以病人自主為先，「什麼專業意見『呀吱呀咗』，其實都是次要的」，另一邊認為醫生專業上有責任詳盡講解一切療法的知識、後果等，「應該聽晒醫生講解所有嘢才去做（AD）」。而他則傾向前者，「在AD的法律角度，醫生的角色是見證者，而不是導師」。
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必須用法定表格？
諮詢書附有醫管局的表格範本，作出指示的人可分別就上述（a）、（b）、（c）3種情况，選擇不接受心肺復蘇法、人工營養及流體餵養等維持生命治療，除了自己簽署，還要有兩名見證人簽署，其中包括一名醫生。
陳教授說現時AD通常由公立醫院老人科醫生簽署，病人口頭表達拒絕治療的意願亦屬有效。她指出「溝通過程比簽不簽文件更重要，因為最終家人與他有共識」。病人在末期失去意識時，醫生會詢問家屬意願。家屬總是傾向救到盡？區醫生說「我不會將責任推在家人身上」，「一般在匆忙的討論中，家人並無平衡的資訊去做決定」，若醫生問「𠵱家咁嘅情况冇㗎喇，一係就插喉餵食，不插就等於餓死」，家屬就會怕餓死病人而選擇插喉，「這是因為溝通上醫護跟家人未能很充分地搞清楚，病人拖下去的辛苦及損害」。
公院見醫生5分鐘 點溝通？
他認為法定表格的好處是方便醫護一看便照跟，「但壞處是病人若因任何情况沒機會填寫法定表格，但他有很清晰的意願，卻當是廢的，這便沒有意思」。他傾向可以樣本作依據，而未必規定使用單一表格。陳教授說以她接觸長者的經驗，不少人會擔心找不到醫生簽署表格，一般人在公立醫院見醫生只有短短幾分鐘，醫生卻可能需要用上一小時講解。區醫生認為實行上確有挑戰，其中一個可行方向是「醫社合作」，以社區團體聯繫醫護合作的模式，如病人先在社區服務了解AD，到了醫院就由醫生再確認病人與家屬是否充分理解，或可將見病人的時間縮短，同時應向私家醫生推廣做法。陳教授指出立法只是第一步，「希望政府下一步會投放更多資源」，另外她提出可考慮用醫療劵補貼服務費用。在網上搜尋，有提供「註冊西醫到會」核證簽署服務收費$3000。
醫生的見證人角色
在醫管局表格範本中，列明醫生見證人需向作出指示者「解釋作指示的性質和後果」，是否意味醫生要巨細無遺詳述一切醫療情况及後果？區醫生說仔細留意，醫生僅要說明作出指示的後果，「病人作指示要慎重，但不等於要學識所有醫學名詞才可做決定。拒絕是不需要知道一切資料才可拒絕的。如果我信中醫不信西醫，為何要聽西醫講解所有技術才准我決定看中醫？在AD的情况，病人最重要知道的是，做了指示後什麼情況下會生效，生效時不接受治療可能會死亡，這就是關鍵的資訊，而不是呼吸機的十種功能。」
要選擇是否拒絕病重至失去意識時，插喉延命，「病人要很知道自己想要怎樣的生命，多於要清楚那條喉是怎麼樣」。若說具豐富醫療知識才可下決定，「這樣說好似在暗示教育程度不夠高的人，他的決定會差過教育程度很高、又有醫學知識的人，我對此很懷疑。人在生命裏做的決定是否很明智，不一定與其技術性的知識成正比」。陳教授亦說，AD只是想讓病人可為自己發聲，她所知不少情况是老人家有自己的意願，家人卻覺得「大吉利市」，不願理解其想法。醫護並不會強迫病人簽AD，如病人選擇病重至失去意識時由醫生決定醫療方案，他們也會尊重。區醫生以往社區演講時，也發現來聽講座的長者多有自己的主意，「好多人一講就說，係仔女諗唔通之嘛。」
無病痛可預早簽？
無病無痛，又是否可以預早簽AD？陳教授說「有些50多60歲的人也想簽，但他們說只有高血壓，其實現在剛退休的一群教育程度愈來愈高，都想有自主權。」而區醫生就認為關鍵不在年齡，而是「對人生、死亡、病痛要有感性認知」，「不是說要學習所有醫學知識，但完全沒病痛經驗的人要做是太早，當你經歷過疾病或陪伴過病重家人，想法會成熟些，可能22歲知的比50歲還多」。
「必須維持生命」的法例
區醫生認為這次諮詢其中一個重要之處，是政府嘗試梳理AD與現行一些條例的矛盾。消防條例提及消防處救護人員須「協助任何看似需要迅速或立即接受醫療護理的人」，「令該人復蘇或維持其生命」，但他提醒，條例還列明除了維持生命，也要「減少其痛苦或困擾」，「如果救護員明明知道他（已在AD上拒絕接受心肺復蘇術）的意願都去做，我會有些懷疑，基於條例這樣寫便機械式去做，在倫理上是否合理。電視劇集裏搶救一定是英勇的，昏迷都可搓番醒，但特別是老的病人，骨很脆弱，可能會被搓斷六七條肋骨。」政府建議修訂《消防條例》令其受AD規限，區醫生認為可行做法是將AD列為例外情况。
政府也提出AD可夾附一份「不作心肺復蘇術」文件，這份文件專門「致急症室醫護人員」，病人若已訂AD或討論過在不可逆轉的情况下拒作心肺復蘇術，急救人員就會遵從其意願，這份文件只需醫生簽署，並至少隔半年覆核一次才有效。陳教授說這是折衷方法，「對於AD，大家好驚簽名，驚簽完會不會交通意外都冇人救我？」區醫生就說在政府收集意見的階段，有醫護反映這張表格可令救護員放心執行程序，「若只持AD，救護員可能不知病人情况是否已到末期，這張表格則可說明病人已到這個階段，指示已生效。」
可否由一名親屬交代病人曾口頭撤銷，令指示無效？
一條諮詢問題為：是否贊成若一名親屬表示病人變成精神上無能力行事前已口頭撤銷AD，即毋須第二名證人證明，AD可作無效？陳教授認為，「這應該不成立」：「可能阿嫂出來說病人之前說想撤銷指示，但她平時卻沒照顧病人」，可預示這種做法若實行，會引發很多官司之爭。另諮詢亦有問及「是否贊成書面撤銷預設醫療指示毋須證人見證」，她說：「沒有見證者亦有些輪盡，如何得知病人沒被威逼利誘之下撤銷？」在政府AD範本中，就須確保見證者並非病人遺囑或保險的受益人。
她提出較完整的做法，是讓AD的法例與「持久授權書」並行，亦即病人可指定一名家屬甚至朋友，在沒能力行事時，為他闡釋醫療意願。現時法律上持久授權書是用於受權人可處理財務事項，她認為可擴展至醫療範疇。律政司曾表示希望對此有進一步諮詢，區醫生亦稱「政府正考慮就持久授權書作諮詢，當病人不能自主時，受權人可跟醫生商量其治療方案，這跟AD有互補關係，如果香港做妥這部分，整個服務會好好多。」
安老院長者可選在居處離世？
現時住在安老院的長者人數約6.2萬，醫院離世情形相當普遍，這是因為《死因裁判官條例》規定，安老院的自然死亡個案，即使病人已確診末期疾病，或在死前 14 日內得到醫生診治，仍要向死因裁判官報告。陳教授說這相當於在醫生發死亡證外，多設死因裁判官一道關卡，拖長處理時間，令長者在安老院離世後，「遺體會先送往公眾殮房，不可直接去殯儀館」。
死在家，可以嗎？本報曾撰文探討這個問題，在醫院度過最後日子是否唯一選擇？能否在家或安老院這些更熟悉的地方終老？陳教授認為立法以外，必須有配套措施，子女就算想讓臨終長者留在家中照顧，亦難以請假一個月，或霎時學懂如何照顧病人，「無端端接家人回來，幫他落牀去廁所、換片都未必識」；一些安老院晚間沒有護士當值，人手緊絀，職員亦未必有能力照顧臨終者。「會否可如陪月服務，培訓一些人員如何照顧彌留病人？在英國就有相關服務。」
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